Una vittoria per tanti, non solo per Elisa. Asl concede il letto elettrico alla ragazza affetta da Mucopolisaccaridosi
Tagliacozzo. Una vittoria per tanti e non solo per Elisa. La Asl di Avezzano, Sulmona L’Aquila ha concesso il letto elettrico alla ragazza di villa San Sebastiano affetta da Mucopolisaccaridosi, una malattia rara molto grave che colpisce a livello cerebrale e provoca una progressiva perdita di tutte le funzionalità, di linguaggio, di vista. “Una vittoria per tante persone che sono nelle stesse condizioni di mia figlia”, ha commentato la madre Paola, “un precedente che spero potrà alleviare in futuro le fatiche di tante persone che lottano contro situazioni dello stesso tipo”.
La vicenda ha suscitato grande scalpore, soprattutto per l’assurdità della norma. La richiesta della mamma Paola era infatti stata bocciata perché solo chi è in grado di utilizzare il letto senza aiuto di terzi poteva riceverlo. Secondo la Asl, infatti, “il letto elettrico può essere concesso a pazienti che siano in grado di azionarli autonomamente e che non dispongono di una persona di aiuto in via continuativa”. Elisa, però, non ha cognizione, non è autosufficiente e non ha diritto al letto. Un norma che appariva bizzarra. Una norma, che ora, alla luce di una delibera di giunta e grazie a una nuova nota di chiarimento della Asl, è stata reinterpretata in modo più logico e sensato.
La buona notizia è arrivata con una comunicazione del responsabile dell’unità operativa di riabilitazione territoriale Rosa Principe e arriva dai piani alti della Asl. Nella delibera di giunta regionale numero 110 del 7 febbraio scorso, il precedente esecutivo ha fornito alle Aziende sanitarie locali regionali ulteriori indicazioni relative alle procedure autorizzative per la fornitura di dispositivi e protesi “stabilendo il giusto riferimento normativo per la erogazione dei dispositivi”.
Una nuova norma da applicare al caso di specie, alla luce dei una nota dell’8 marzo scorso, “non prevede più che il letto possa essere concesso soli ai pazienti che siano in grado di azionare i comandi autonomamente. Di conseguenza”, si legge nella lettera, “questa Unità operativa semplice dipartimentale procederà al rilascio del necessario dispositivo”.
