Progetto Noemi: D’Alfonso, in arrivo 35 milioni per le patologie rare con norma salva-Abruzzo

Pescara. “La correntezza delle risorse adesso mi viene garantita dalla liberazione di 35 milioni di euro l’anno e al primo posto ci sono le cosiddette patologie rare, e dentro le patologie rare la condizione della piccola Noemi, che è una condizione di straordinaria libertà, ma di straordinario bisogno; è libertà quella che realizza la mamma, il papà assieme a lei, a questo sforzo di vita. Tutto quello che fa la famiglia è impareggiabile noi dobbiamo essere all’altezza di quello che fa la famiglia”.

Lo ha detto il presidente della Regione Abruzzo, Luciano D’Alfonso, rispondendo a una domanda relativa alle risorse per i familiari di bambini con disabilità gravissima che devono assicurare assistenza 24 ore su 24 ai piccoli, nel corso della trasmissione Rete8Economy in onda questa sera, riferendosi alla norma salva-Abruzzo. “Noemi – ha detto D’Alfonso in riferimento alla bambina di Guardiagrele affetta da Sma1 – ha rieducato la Asl, la sanità pubblica abruzzese, la solidarietà dei cittadini e anche l’Ente regione”. In generale, nella domanda di salute questa di Noemi “è la domanda più difficile perché fa riferimento alle condizioni rare”. Serve un “potere sovraordinato che aiuti, che tolga dalla solitudine quella famiglia”.