Papà di Noemi in Regione, ok al ripristino dei fondi per famiglie con minori affetti da malattie rare

Pescara. C’è l’impegno della Regione Abruzzo per il ripristino dei fondi previsti nel capitolo denominato ‘Sostegno famiglie di minori affetti da malattie rare e disabilità gravissima’. È quanto emerso al termine di un incontro che si è svolto nella sede del dipartimento Salute e Welfare dell’ente, a Pescara. All’incontro hanno partecipato Andrea Sciarretta, presidente della onlus ‘Progetto Noemi’ e papà della piccola Noemi, affetta da Atrofia muscolare spinale (Sma1), l’assessore alle Politiche sociali, Marinella Sclocco, quello alla Programmazione sanitaria, Silvio Paolucci, il direttore del Dipartimento per la Salute e il Welfare, Angelo Muraglia, e il pediatra Nino Ajello. La piccola Noemi, 4 anni e mezzo, di Guardiagrele (Chieti), ha bisogno di assistenza 24 ore su 24.

Di lei si occupano i genitori, ma Andrea a giugno scorso ha perso il lavoro. “Presenteremo una legge in Consiglio regionale per la riprogrammazione dei fondi in modo da ripristinare le risorse relative al capitolo 71682 ‘Sostegno famiglie di minori affetti da malattie rare e disabilità gravissima’ ­ afferma Sclocco a conclusione dell’incontro ­ Si tratta di circa 200 mila euro. C’è poi l’avanzo dello scorso anno, pari a circa 80 mila euro. Più in generale ­ osserva l’assessore ­ sulle questioni che riguardano le politiche sociali si vorrebbe un dibattito serio. Serve una riflessione politica ed occorre fare il punto della situazione, per arrivare a soluzioni serie e definitive per risolvere questo ed altri casi”. “C’è l’impegno a risolvere la questione entro il 15 giugno ­ dice Sciarretta ­ Vigileremo affinché ciò avvenga. Disabilità, oltre ad essere causa di povertà, vuol dire anche essere cittadini di serie B. Auspico che dopo questo impegno vi sia anche un impegno per il futuro, perché non possiamo tornare qui anche l’anno prossimo, protestare e ribadire gli stessi concetti; non è dignitoso. Non siamo qui per dire che la disabilità è un privilegio. L’assistenza e la capacità di assistere i propri cari con disabilità sono diritti che molto spesso vengono negati”.