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Malattie rare: in Abruzzo una nuova rete per diagnosi e cura, oltre 5mila i pazienti coinvolti

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L’Aquila. “Oggi ci sono in Abruzzo 5.431 pazienti che hanno patologie rare e in più essendo patologie che hanno una ben definita incidenza, questo significherà che nella nostra regione avremo ogni anno fra 400 e 500 pazienti nuovi”. Questi i dati sulla base dei quali il direttore dell’Agenzia Sanitaria regionale Alfonso Mascitelli la nuova Rete regionale per la diagnosi e la cura delle Malattie Rare approvata anche in Abruzzo. “A tutte queste persone vogliamo garantire, con la rielaborazione della Rete Regionale, una
certezza di diritti e quindi tutti i pazienti sapranno i farmaci, i dispositivi, i presidi diabetici, gli integratori e i dietoterapici a cui avranno diritto in termini di assistenza, e questo non era né facile né scontato perché le direttive nazionali rinviavano ai provvedimenti delle singole regioni”. “Abbiamo voluto – ha spiegato ancora il direttore della Asr Mascitelli – dare certezza di punti di riferimento e quindi da oggi ogni Asl avrà l’obbligo di pubblicare sul proprio sito istituzionale i presidi ospedalieri, le unità operative e addirittura l’identificazione dei medici che saranno responsabili nella presa in carico del paziente. E in ultimo abbiamo voluto garantire in tutta la regione una uniformità assistenziale perché prima quattro Asl si muovevano con quattro modalità diverse; invece oggi ogni paziente avrà omogeneità di trattamento, grazie a Protocolli condivisi”.

“Sono moltoorgoglioso e dico che conta uscire dal commissariamento – ha detto l’assessore regionale Silvio Paolucci – conta recepire gli atti prontamente come la Regione sta facendo su diversi percorsi assistenziali e conta dare anche delle risposte ulteriori rispetto al quadro dei regolamenti nazionali. Noi qui diamo la possibilità alla nostra comunità regionale di usufruire di farmaci, integratori e conta avere una vera e propria rete che in questo caso riguarda i bambini e le tante famiglie, ma riguarda anche uno screening esteso e nella rete si definiscono i centri di riferimento collegati ai percorsi e punti nascita, agli altri presidi, per rendere questo percorso assistenziale più garantito. Vuol dire salvare vite umane e salvare la vita di tanti bambini. Si tratta di una rete – ha poi aggiunto l’assessore Paolucci – di una rete che collega tutte le Asl della Regione ed è un obiettivo principe di quello che è un provvedimento regionale, una delibera regionale importante e per questo voglio ringraziare anche le associazioni Uniamo e Cittadinanza Attiva che insieme alle strutture regionali hanno messo al centro
la vita dei bambini e dei loro famigliari”.

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