Pescara. Oggi domenica 28 febbraio si celebra la Giornata Internazionale delle Malattie Rare promossa in Italia dalla Federazione Nazionale dei Malati Rari Uniamo. E la Torre civica di Palazzo di Città si illumina di blu e verde per testimoniare l’adesione della città all’iniziativa “Accendiamo una luce sulle malattie rare” per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche sociali e cliniche di chi vive con una malattia rara.
Ieri, invece, si è svolto un incontro on-line con i pazienti e le famiglie promosso dal Centro di Coordinamento della Regione Abruzzo, nel corso del quale sono intervenuti esponenti delle professioni mediche, del mondo della scuola e dell’associazionismo per affrontare temi come l’inclusione scolastica, le priorità vaccinali e i bisogni assistenziali dei malati rari.
Sono intervenuti, tra gli altri, il manager della Asl Vincenzo Ciamponi, il direttore sanitario aziendale Antonio Caponetti, il presidente dell’Ordine dei Medici, Maria Assunta Ceccagnoli.
Sulle malattie rare si trovano spazi informativi sul sito del Ministero della Salute (vedi: http://www.salute.gov.it/portale/temi/p2_4.jsp?lingua=italiano&tema=Assistenza,%20ospedale%20e%20territorio&area=Malattie%20rare) e sul sito della Azienda USL di Pescara (vedi https://www.ausl.pe.it/DettaglioStruttura.jsp?id=192&idSezione=11). Oltre ad un numero verde 800 89 69 49 (copertura nazionale e gratuito da telefono fisso e da cellulare. Attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9:00 alle ore 13:00).
