L’Aquila. Andrea Sciarretta e Tahereh Pisciotta nominati Cavalieri della Repubblica dal Presidente Mattarella. La cerimonia si è svolta oggi a Palazzo del Quirinale, alla presenza del presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, che ha insignito i due genitori dell’onorificenza conferita motu proprio con una motivazione che sottolinea il loro “comune impegno per la valorizzazione e la tutela della salute psico-fisica”.
Un percorso nato dall’amore e dalla lotta
Andrea e Tahereh sono i genitori di Noemi, una bambina affetta da Atrofia Muscolare Spinale di tipo 1. Tredici anni fa, a seguito della diagnosi della figlia, hanno fondato l’Associazione Progetto Noemi con l’obiettivo di sostenere la ricerca scientifica e promuovere forme di tutela per le famiglie con bisogni assistenziali complessi. Quello che era iniziato come un dramma privato si è trasformato in un percorso civile che ha portato al rafforzamento dei servizi sanitari pediatrici in Abruzzo e alla difesa dei diritti per le disabilità gravissime. Durante la cerimonia, il Capo dello Stato ha incontrato Noemi e il fratello Mattia, condividendo con la famiglia un momento di profonda intensità umana.
La voce dei caregiver familiari
Le dichiarazioni dei neo Cavalieri riflettono la consapevolezza di chi vive quotidianamente il sacrificio dell’assistenza. “Ringraziamo il Presidente Mattarella per averci insigniti di questo titolo”, hanno dichiarato i genitori, “in questi tredici anni Noemi ci ha insegnato il valore inestimabile della vita, che rappresenta il fondamento di una comunità civile. Ogni giorno migliaia di famiglie lottano affinché siano garantiti diritti e risposte efficaci ai bisogni sanitari e sociali”. Andrea e Tahereh hanno ricordato i tanti muri burocratici abbattuti: “Oltre il riconoscimento di oggi, esiste un quotidiano fatto di sacrifici al limite dell’impossibile. Questa onorificenza riconosce che le nostre realtà esistono ed è ora che le istituzioni se ne prendano cura in modo strutturale”.
Un mandato per il futuro
Il messaggio lanciato dall’Associazione Progetto Noemi è un appello alla responsabilità collettiva e al sostegno dei caregiver familiari, che spesso si trovano a dover sopperire alle carenze del sistema. “Per due genitori è difficile accettare che la propria figlia sia orfana di cura; non accetteremo mai che sia orfana di Stato”, hanno proseguito, ribadendo che chi assiste i propri cari non deve soccombere psicologicamente o economicamente. “Noemi, attraverso il suo sorriso, ha trasformato la parola SMA in ‘Senza Mai Arrendersi’. Questa onorificenza non è un punto di arrivo, ma un mandato a rinnovare l’impegno verso tutte le famiglie che non hanno voce e lottano nel silenzio. Grazie Presidente, grazie Italia”.