Pescara. Un faro sul tema malattie rare. Si terrà lunedì 21 febbraio, alle ore 15.00, presso l’Aula Magna del Presidio Ospedaliero di Pescara, l’evento organizzato in occasione della Giornata delle Malattie Rare 2022. Patrocinato dall’Istituto Superiore di Sanità, dalla ASL di Pescara, dall’Assessorato Politiche per la Disabilità, Ascolto del Disagio Sociale e Associazionismo Sociale del Comune di Pescara, dell’Ordine dei Medici ed
Odontoiatri della Provincia di Pescara, da Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus – e dall’Associazione Progetto Noemi Onlus, l’incontro sarà incentrato sulle seguenti tematiche: l’importanza della Rete nelle Malattie Rare e l’importanza della diagnosi precoce e del sostegno alle famiglie. L’evento si concluderà con la premiazione “Rare Disease Day”.
Ad apertura dell’incontro porgeranno i saluti istituzionali Nicoletta Verì, Assessore alla Sanità Regione Abruzzo, Pierluigi Cosenza, Direttore Agenzia Sanitaria Regionale, Paola Cipriani, Responsabile Registro Regionale Malattie Rare, Nicoletta Di Nisio, Assessore Politiche per la Disabilità, Ascolto del Disagio Sociale e Associazionismo Sociale, Comune di Pescara, Vincenzo Ciamponi, Direttore Generale della ASL di Pescara, Maria Assunta Ceccagnoli, Presidente dell’Ordine dei Medici ed Odontoiatri della Provincia di Pescara e Responsabile del servizio Comunicazione Istituzionale della ASL di Pescara con il patrocinio di: Istituto Superiore di Sanità
Sportello Regionale Malattie Rare – ASL Pescara “Giornata Mondiale delle Malattie Rare” 21 febbraio 2022 – Aula Magna P.O. Pescara. Di seguito il programma punto per punto:
ore 15:00 – Saluti istituzionali
• Nicoletta Verì, Assessore alla Sanità Regione Abruzzo
• Pierluigi Cosenza, Direttore Agenzia Sanitaria Regionale
• Paola Cipriani, Responsabile Registro Regionale Malattie Rare
• Nicoletta Di Nisio, Ass. Politiche per la Disabilità, Ascolto del Disagio Sociale e Associazionismo Sociale, Comune di Pescara
• Vincenzo Ciamponi, Direttore Generale, ASL Pescara
• Maria Assunta Ceccagnoli, Presidente dell’Ordine dei Medici ed Odontoiatri della Provincia di Pescara – Responsabile Comunicazione Istituzionale, ASL Pescara
Ore 15:30 – I Sessione: L’importanza della rete nelle malattie rare
Presidente: Giuliano Lombardi; Moderatori: Liborio Stuppia, Maurizio Aricò
• Malattie Rare: traguardi raggiunti e sfide future, Domenica Taruscio (ISS), Annalisa Scopinaro (Federazione Nazionale Uniamo)
• Telefono Verde Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e i punti informativi, Marta De Santis (ISS)
• Oltre lo screening neonatale: il progetto O.P.B.G. – Pescara – Chieti, Carlo Dionisi Vici (Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma).
• Progetto di estensione dello Screening Neonatale nella Regione Abruzzo, Claudia Rossi, Vincenzo De Laurenzi (Università di Chieti).
• Il ruolo del clinico pediatra nel programma di screening: l’esperienza pugliese Albina Tummolo (Osp. Pediatrico Giovanni XXIII, Policlinico Bari)
Ore 16:45 – II Sessione: L’importanza della diagnosi precoce e del sostegno alle famiglie
Moderatori: Susanna Di Valerio, Daniela Trotta
• L’esperienza dello Sportello Regionale delle Malattie Rare, Silvia Di Michele, ASL Pescara
• L’Assistente di Cura Vitale. La risposta sanitaria e sociale ai bisogni della famiglia, Andrea Sciarretta, Presidente Associazione Progetto Noemi ODV/ETS
Ore 17.15 – Discussione
Presidente: Giustino Parruti; Moderatori: Silvia Di Michele, Gabriele Lisi.
Partecipano: Francesco Brancati (L’Aquila), Carlo D’Aurizio (Pescara), Marco Gabini (Pescara), Livio
Giuliani (Chieti), Leonardo Mastropasqua (Chieti), Antonio Sisto (Teramo), Gianfranco Ricci (Pescara),
Luigina Ruzzi (Lanciano). Associazioni di supporto: Amare, AAMAR, GILS, Aidel22, Carrozzine Determinate
Ore 19.00: Premiazione “Rare Disease Day” e conclusione.