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Sportello malattie rare: “importante vittoria, ma ora con urgenza il tavolo regionale”

Alessandra Ciciotti di Alessandra Ciciotti
9 Luglio 2025
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Pescara. L’unione fa la forza. Progetto Noemi, Cromosoma della felicità, Insieme per Silvia, Carrozzine Determinate, Forum MR Abruzzo, insieme c’entrano l’obiettivo: a partire da lunedì 14 luglio, lo Sportello Malattie rare e Metaboliche della Asl di Pescara riprenderà le proprie attività nella sede originaria, all’interno degli spazi comuni adiacenti il reparto di Pediatria dell’Ospedale “Santo Spirito” di Pescara con una stanza dedicata in maniera esclusiva. 

La riapertura, disposta dal Direttore Sanitario Rossano Di Luzio e dal Direttore del Dipartimento Materno Infantile Maurizio Rosati, segna il ritorno all’ operatività nella struttura ospedaliera, dopo il trasferimento nel Distretto Sanitario di Cepagatti durante la pandemia da Covid. Determinante si è rivelato un incontro tra le associazioni, che hanno svolto un lavoro sinergico, ed i vertici della Asl pescarese.

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Le attività dello Sportello sono preziose per centinaia di famiglie. Le prestazioni offerte dallo sportello Malattie rare si svolgeranno nei seguenti giorni e orari: lunedì, mercoledì, venerdì e sabato dalle ore 11 alle 14, martedì e giovedì dalle ore 14 alle 17.La possibilità di accesso anche il sabato rappresenta peraltro un’opportunità aggiuntiva per le famiglie, in particolare per coloro che, per motivi lavorativi o logistici, hanno difficoltà a recarsi nella struttura nei giorni feriali. 

Il personale dedicato comprende figure professionali con competenze multidisciplinari: il dirigente medico referente a tempo pieno con incarico specifico per le malattie rare, personale infermieristico, psicologi e un operatore per la gestione dei dati. Insomma, è una piccola rivoluzione nel campo dell’assistenza dei più fragili. Ai ringraziamenti nei confronti della Asl, tempestiva nella risposta, le associazioni aggiungono un commento: “Progetto Noemi, Cromosoma della felicità, , Insieme per Silvia, Carrozzine Determinate, Forum MR Abruzzo, esprimono soddisfazione per il ritorno dello sportello a Pescara. È un risultato concreto se si pensa che a luglio le aperture sarebbero state solo sei è peraltro nel distretto di Cepagatti con notevoli e immaginabili disagi per gli utenti e le numerose famiglie che si rivolgono a questo servizio di assistenza. 

Adesso – sottolineano le associazioni – è urgente istituire un Tavolo tecnico regionale di confronto permanente, che garantisca una programmazione reale e operativa per il potenziamento del modello organizzativo, attraverso un adeguato rafforzamento delle risorse umane e finanziamenti aggiuntivi dedicati. Occorre sostenere, con tutte le risorse necessarie, un percorso regionale virtuoso. Ognuno per le proprie competenze è chiamato a fare la propria parte. Noi lo faremo con determinazione “.

Progetto Noemi Cromosoma della felicità Insieme per Silvia Carrozzine Determinate  Forum MR Abruzzo

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