Pescara. La piccola Noemi, la bimba di Guardiagrele affetta da Sma1, l’atrofia muscolare spinale, si appresta a celebrare il suo sesto Natale, e con lei i genitori, che da anni portano avanti una battaglia senza precedenti, essendo costretti a misurarsi non solo con una patologia rara, ma anche con le “ingiustizie” e con le “inadeguatezze” del sistema.
Intanto, in questi giorni, proprio poco prima di Natale, arriva una risposta importante: la Regione Abruzzo ha pubblicato la graduatoria delle famiglie ammesse al beneficio del ‘caregiver’, che quest’anno aumentano, arrivando a 29. Per sabato, l’associazione Progetto Noemi Onlus, fondata dai genitori della piccola, ha promosso un evento benefico di Natale che si svolgerà all’ospedale di Pescara.
“Per Noemi sarà il sesto natale”, dice il papà della piccola, Andrea Sciarretta, “ed è una grandissima vittoria per noi. Cercheremo di ricaricarci tutti. Le difficoltà, però, ci sono, la patologia va avanti e dobbiamo affilare le armi per aiutare Noemi. Ci auguriamo che il Natale possa far capire agli altri l’importanza di ciò che stiamo facendo. Speriamo di poter fare un passo indietro come famiglia, perché vorrebbe dire che le istituzioni ci staranno aiutando”.
“Con questo Governo regionale”, aggiunge, “ci siamo attivati e abbiamo creato qualcosa che prima era inesistente. Non è un traguardo, ma un punto di inizio. Spero che il nuovo Governo, dopo le elezioni, continui questo percorso, perché si tratta di civiltà e di diritti”. Sciarretta esprime poi soddisfazione per la pubblicazione delle graduatorie del Caregiver: “quest’anno verranno erogati 300mila euro, contro i 200mila dello scorso anno, e i benefici riguarderanno 29 famiglie. Questo”, sottolinea, “significa che è stata data risposta a nuove famiglie dopo che negli anni passati erano rimaste fuori dagli aiuti. Tali risorse donano la vita a casi molto complessi e molto gravi: famiglie con bambini affetti da malattie rare”.
“E nel periodo natalizio”, osserva il presidente di Progetto Noemi Onlus, “questa è una buona notizia per tutti”. Tra i prossimi appuntamenti c’è quello di sabato, alle 10.30, nella Pediatria Sub-Intensiva Pediatrica e Utie dell’ospedale di Pescara: in collaborazione con l’associazione WillClown del capoluogo adriatico, verranno donate palline di natale di cioccolato ai bimbi e a chi li assiste nei reparti. Obiettivo delle due associazioni è quello di “regalare serenità ai piccoli e a chi li assiste, augurando loro un Natale di amore e all’insegna del sorriso”.