L’emergenza sanitaria Covid-19 sta avendo un impatto significativo sulla gestione dei pazienti affetti da ma area si rileva una contrazione dell’accesso alle cure. In occasione della giornata delle malattie rare in Italia, IQVIA, azienda con banca globale di dati e analisi e tecnologie innovative in ambito farmaceutico, con il contributo non condizionante di Farmindustria, ha realizzato uno studio per monitorare l’impatto della pandemia sull’accesso alle diagnosi e alle cure con un focus sulle patologie rare. Per realizzare lo studio sono state selezionate alcune malattie rare rappresentative: leucemia mieloide acuta, atrofia muscolare spinale, malattia di Fabry, neuropatia ottica di Leber, morbo di Gaucher, glicogenosi, mucopolisaccaridosi ed emofilia A e B. Per quanto riguarda la leucemia mieloide acuta, nel 2020 si è osservato un calo significativo rispetto all’anno precedente delle nuove diagnosi (-9%) dei nuovi trattamenti (-6%) e dei trapianti (-16%).
La forte contrazione di diagnosi non è stata recuperata nella seconda parte dell’anno. Anche nell’area delle malattie rare di natura metabolica, neurologica e oftalmica è stata individuata una contrazione delle cure particolarmente significativa nei mesi del lockdown (-12%), in assoluta controtendenza rispetto ai trend di crescita osservati nei mesi precedenti. Il parziale recupero nel secondo semestre dell’anno (+ 6%) non ha compensato le perdite precedenti. Ancora più significativa la contrazione dei trattamenti in area emofilia, dove si registra una diminuzione del 14% rispetto all’anno precedente.
“Il Covid ha avuto un impatto drammatico sull’accesso alle cure anche per i pazienti affetti da malattie rare. La speranza è che si possa continuare sulla strada intrapresa della telemedicina e dell’assistenza domiciliare.” Nella seconda parte dell’anno i ritardi sono stati parzialmente recuperati. Infatti, i centri per le malattie rare hanno ripreso il contatto con i pazienti soprattutto a distanza e, in molti casi, trasferito i trattamenti dall’ospedale al domicilio del paziente.