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Distrofia muscolare di Duchenne: CCC racconta una mamma che combatte con determinazione e speranza

Redazione Cronaca di Redazione Cronaca
26 Marzo 2025
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Avezzano. La vita quotidiana di una mamma di due figli, Denis e Lewis. La vita di una donna che vive con la consapevolezza di una malattia rara, per cui ancora non c’è cura, che ha colpito il figlio maggiore.

“Racconto un pezzettino di quella che è la nostra vita insieme alla distrofia muscolare di Duchenne, malattia neurodegenerativa e progressiva da cui è affetto nostro figlio Denis”, commenta Roxana Lazar, ospite della giornalista Magda Tirabassi, nella nuova puntata del nuovo format tv Cuore, Corna & Confetture, in onda su Rete 8 tutti i giovedì.

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“Ho provato a condividere le difficoltà che incontriamo nella vita di tutti i giorni accompagnati sempre dal sorriso e dalla speranza”, va avanti la 43enne avezzanese, di origine romena.

“Ho parlato della nostra associazione ‘Amici Di Denis’ e dell’operato dell’associazione Parent Project di cui sono delegata”, spiega. “Con l’occasione ci tengo a ringraziare tutti quelli che nel corso degli ultimi 13 anni ci hanno sostenuto. Con Nazzareno Di Matteo e Daniela Sorge abbiamo realizzato diverse cene per sostenere la ricerca. Con la Commissione delle pari opportunità del Comune di Sante Marie e il sindaco Lorenzo Berardinetti abbiamo organizzato la “Passeggiata per la Vita”. Nel 2020. Abbiamo venduto t-shirt col il logo ‘Amici di Denis’ e siamo riusciti ad acquistare e donare alla Pinguino Village un sollevatore per disabili. Con il Comitato per la Comunicazione Culturale della Città di Avezzano, presieduto da Maria Paola Giorgi, l’ingegnere Lombardi e Gianna Facchini abbiamo raccolto fondi per l’associazione grazie al Galà della Lirica. C’è poi l’associazione ‘La chiave di volta’ con Patrizia Orlandi con cui organizziamo cene di beneficenza. Ringrazio poi i fisioterapisti e le fisioterapiste, oltre che la psicologa, che quotidianamente accompagnano le giornate di Denis e anche l’istituto Mazzini- Fermi con la preside Fabiana Iacovitti da sempre in prima linea per la difesa dei diritti di tutti”.

“Sarà una puntata molto intima”, annuncia l’autore di CCC, “perché si è abituati a sentir parlare di beneficenza e eventi ma mai nessuno capisce tutto ciò che c’è dietro. Al come vive sì una mamma ma anche una donna, che si ritrova davanti a una realtà difficile, a cui, sempre per l’esistenza di pregiudizi, non si ha il coraggio di avvicinarsi e sostenere”.

“Questa puntata di Cuore, Corna & Confetture arriva da una chat sui social”, conclude Tirabassi, “di confronto. Tra me e Roxana. Roxana mamma, moglie. Roxana donna. Di quelle toste, tostissime ma anche buone come le mamme che ti abbracciano e ti stringono e proteggono sempre, nonostante qualsiasi cosa, qualsiasi evento o disegno del destino”.
Di cosa è giusto parlare in tv?
“Cosa vengo a fare io? A parlare di cose tristi?”, mi ha detto Roxana quando l’ho invitata come ospite, “No. Vieni ad essere testimone della vita di una donna che tutti i giorni accudisce e ama la sua famiglia. Proviamo, è importante. Vi racconteremo del fortissimo Denis e della sua adolescenza, dell’associazione Amici Di Denis, delle raccolte fondi per la ricerca. Della vita di suo fratello. Parleremo di barriere architettoniche che troppo spesso gli amministratori dimenticano. E della vendita di cioccolato organizzata per la prossima Pasqua”.
“Di amori grandi e forti. Come quello che lega Roxana a Denis ma anche a Lewis, il secondogenito e al marito Tony. Appassionato ciclista che ogni giorno lavora per far crescere l’associazione sui passi della solidarietà e della beneficenza oltre che dello sport nella sua veste più sana, portatrice di principi nobili”.
Giovedì sera, sulla tv degli abruzzesi, daremo voce alla meravigliosa e battagliera Roxana, l’appuntamento è alle 22:45.
Tags: abruzzoAmici di Deniscuore corna e confetturedistrodia muscolare di Duchennemagda tirabassi
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