L’Aquila. I fondi per l’assistenza familiare ai disabili gravissimi abruzzesi sono bloccati da 2 anni, 2014 e 2015, e al momento non c’e’ alcuna prospettiva per il prossimo anno. Una situazione nebulosa e preoccupante – afferma Andrea Sciarretta – a dispetto delle 135 richieste di partecipazione al bando emesso dalla Regione Abruzzo per il sostegno alle figure dei “caregiver familiari”, i cari di centinaia di pazienti, anche di piu’ secondo le stime, che gia’ subiscono il peso di pesanti patologie. 
Alla luce dell’impasse, l’Associazione Progetto Noemi, che prende il nome dalla bimba di Guardiagrele (Chieti) affetta da atrofia muscolare spinale (Sma) di tipo 1, chiede una soluzione alla Regione in vista dell’ormai vicina discussione sul bilancio di previsione dell’ente. Nei giorni scorsi Andrea Sciarretta, padre di Noemi e presidente dell’associazione, ha scritto una lettera ai vertici dell’amministrazione, in particolare al presidente della Giunta, Luciano D’Alfonso, all’assessore alla Sanita’ e al Bilancio Silvio Paolucci e al capo dipartimento del settore Angelo Muraglia, rinnovando l’appello. Una mobilitazione che fa il seguito a quelle gia’ avvenute nei confronti del presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, e del presidente del Consiglio, Matteo Renzi. Noemi e’ stata anche ricevuta da Papa Francesco nel 2013. “Il caregiver e’ ‘colui che si prende cura’, senza alcun compenso, di un proprio familiare non piu’ in grado di svolgere autonomamente gli atti necessari alla vita quotidiana a causa di una gravissima disabilita’, effetto di una malattia neuro degenerativa progressiva”, ricorda Sciarretta nel testo. La richiesta e’ di istituire un fondo regionale “con una particolare priorita’ per quelle famiglie nelle quali i genitori sono inoccupati o disoccupati e che hanno, per l’appunto, nel proprio nucleo familiare soggetti in eta’ pediatrica affetti da tali malattie rare, neurodegenerative, croniche, gravi”. “Non c’e’ certezza di continuita’ dell’erogazione dei fondi con un regolamento chiaro e con somme certe sulle quali una famiglia possa fare affidamento. Ci auguriamo che nel prossimo bilancio la Regione stanzi fondi propri e stili un regolamento”. “La richiesta e’ minima – sostiene Sciarretta -: parliamo di 100 mila euro, poco piu’ del 5% del fabbisogno che, si fa presto a fare una stima, con 1.000 euro al mese per 135 persone si aggira attorno agli 1,6 milioni di euro annui. Questa piccola quota in bilancio ci servirebbe giusto per cominciare, ma sarebbe gia’ qualcosa”. “Da D’Alfonso e Paolucci ancora non abbiamo avuto risposta alla lettera, ma mi auguro ci sia presto una loro presa di posizione perche’ mi pare che ci sia la volonta’ politica di risolvere il problema. Sono sicuro, vista la loro concretezza, che interverranno”, conclude il padre di Noemi.
Disabili: fondi assistenza bloccati da 2 anni. Papà Noemi si appella alla Regione
