L’Aquila. Non si ferma la polemica dopo l’annuncio della Asl che sarebbe stato istituito all’ospedale San Salvatore dell’Aquila il Centro Cefalee di riferimento regionale. In realtà non c’è alcun provvedimento regionale che ha assegnato tale riconoscimento e ora i pazienti soprattutto quelli che da anni venivano seguiti ad Avezzano, sono disorientati e protestano per eventuali trasferimenti. La Asl di Avezzano Sulmona L’Aquila ha annunciato il potenziamento del servizio, di cui è responsabile la professoressa Francesca Pistoia, docente associata dell’Università dell’Aquila, al San Salvatore parlando appunto di Centro di riferimento regionale e anticipando uno scenario non ancora concretizzatosi.
Ma la notizia, oltre ai risvolti positivi, ha avuto anche degli strascichi territoriali poiché tale riconoscimento non è mai stato decretato dalla Regione Abruzzo, quindi non è ufficialmente istituito. Oltretutto il Centro Cefalee si trova, già da tempo, anche ad Avezzano, ed è guidato dalla dottoressa Simona Sacco, Ordinaria di Neurologia dell’Università degli Studi dell’Aquila.
Sulla questione hanno cominciato a prendere posizione le associazioni e le fondazioni che riuniscono i pazienti che soffrono di cefalee. L’Associazione Al.Ce. (Alleanza Cefalalgici) Group Italia – CIRNA Foundation Onlus, scrive: Giù le mani dal mal di testa. La coordinatrice nazionale, Lara Merighi, in questi giorni è stata contatta da molti pazienti in seguito alla diffusione della notizia riguardante il riconoscimento autoassegnatosi dal reparto aquilano.
“Le preoccupazioni delle persone che hanno contattato la nostra Associazione”, spiega la Meringhi, “si concentrano su quale sia il loro futuro visto che si sono sempre sentite prese in carico e curate nel miglior modo possibile ad Avezzano. Le persone affette da cefalea temono per il proprio futuro. I pazienti di tutte le età si chiedono quale sarà il destino delle loro cure dopo anni di consolidato rapporto di fiducia con la professoressa Simona Sacco, primario del reparto di Avezzano e Ordinaria di Neurologia. La persona cefalalgica costruisce un rapporto con il proprio Specialista che fa parte della terapia. Per questo bisogna fare tanta attenzione pubblicare articoli con titoli che non sono veritieri, ad oggi non esistono terapie che guariscono il mal di testa, ci sono terapie che possono aiutare a diminuire gli attacchi e in alcuni casi possono rendere gli attacchi sopportabili, ma guarire il mal di testa non è possibile e questo si deve dire. Ma non si possono illudere persone che vivono da sempre con un dolore invisibile e sottovalutata come lo è la cefalea cronica. Da emicranica cronica fin dalla mia più tenera età, diffido sempre di chi fa queste affermazioni. A noi cefalalgici per anni ci hanno addossato la colpa di non riuscire a gestire la nostra malattia e leggere questi articoli ci riportano indietro di decenni, quindi mi chiedo dove sono andati a finire tutti i passi in avanti che abbiamo fatto in questi anni se sono ancora costretta a leggere questi titoli”.
Riguardo alle nuove linee di attività per le cefalee annunciate all’Aquila, la Meringhi sottolinea che si parla di “un nuovo referente ma nulla dicono di quanto già in essere nella Asl. Queste persone”, sottolinea la coordinatrice nazionale, si chiedono se la professoressa Simona Sacco e la sua equipe potranno continuare a seguirli anche presso l’ospedale dell’Aquila oltre che all’ospedale di Avezzano. Un paziente seguito in telemedicina e residente a 300 chilometri di distanza dal centro mi chiede se questo servizio ed i medici di riferimento rimarranno. I genitori di due fratellini, precedentemente seguiti dalla professoressa Elisabetta Tozzi, sono particolarmente preoccupati nel pensare che non troveranno più la propria equipe di riferimento e saranno costretti ad un ulteriore e forzato cambiamento.
La nostra Associazione Al.Ce. si è distinta come promotrice della legge sulla cefalea, favorendo il riconoscimento della cefalea cronica come una “malattia sociale”. Ci confrontiamo quotidianamente con persone affette da cefalea e con i loro familiari, ci impegniamo costantemente nella difesa dei loro diritti. Siamo il riferimento nazionale per tutte le persone con questa patologia e riceviamo frequenti richieste di consigli riguardanti le cure da parte di queste persone. In risposta, come associazione pazienti cefalalgici, indirizziamo spesso queste persone verso il centro cefalee dell’Aquila e Avezzano. I feedback ricevuti dai pazienti stessi testimoniano la presenza di professionisti di calibro internazionale. Le attività cliniche, i trattamenti di avanguardia e non solo, che vengono citati nei precedenti articoli pubblicati, come sottolineano i pazienti stessi, non sono cosa nuova per il centro cefalee di Avezzano-L’Aquila, che è all’avanguardia da anni rispetto a tutto questo. Tra le attività da riorganizzare nella Asl probabilmente questa non ne aveva bisogno in quanto già funziona perfettamente con professionisti umani e competenti.
“Vogliamo ricordare alla Asl”, aggiunge la coordinatrice nazionale, “che la salute non si fa per slogan e che qualunque proclamo ha impatto sulle persone che ne soffrono. I pazienti non dovrebbero mai essere lasciati soli e mai essere al centro di dibattiti “politici” sterili. Bisogna ricordare e sottolineare che questo tipo di messaggi a mezzo stampa hanno un effetto confondente e destabilizzante per chi soffre di una malattia sociale come la cefalea, che in quanto patologia estremamente disabilitante sulla qualità di vita di chi ne soffre, mette l’individuo alla ricerca delle migliori personalità e delle più qualificate. I medici hanno la salute dei pazienti in mano, ma i pazienti hanno il diritto di poter scegliere a chi mettere in mano la propria salute”.
Cefalee, Centro riferimento regionale istituito all’Aquila ma è polemica: “e quello di Avezzano?”