Pescara. Le associazioni Carrozzine Determinate con Claudio Ferrante, “Cromosoma della Felicità” con Roberta Palmieri, e “Insieme per Silvia SCN2A” con Sonia Costantini, esprimono profonda preoccupazione per l’annunciata riduzione dell’apertura dello Sportello Malattie Rare della ASL di Pescara nel mese di luglio.
Secondo quanto comunicato ufficialmente dalla stessa ASL, lo Sportello – situato presso il CERS, Distretto Sanitario di Base di Cepagatti – resterà aperto al pubblico soltanto sei giorni durante tutto il mese di luglio: il 2, 3, 9, 14, 23 e 25, con orario ridotto dalle 11:30 alle 14:30.
Una riduzione che, per chi convive quotidianamente con una patologia rara, rappresenta una vera e propria emergenza. Trovare una porta chiusa o ricevere assistenza a singhiozzo, in assenza persino di una linea telefonica di supporto (prevista dalla DGR 808/2017 e attualmente soppressa), può causare conseguenze gravi, anche irreparabili.
Chi ha bisogno di una certificazione, un’esenzione, l’approvazione di farmaci salvavita, dietoterapici o integratori, è costretto ad aspettare il “giorno giusto”. Le visite di controllo vengono rinviate a data da destinarsi, l’ambulatorio dedicato risulta dimezzato e chi ha una grave disabilità si trova ancora una volta a dover affrontare barriere insormontabili.
Eppure, proprio la ASL di Pescara nel suo comunicato definisce lo Sportello Malattie Rare e Metaboliche “un punto di riferimento per le persone affette da malattie rare e per le loro famiglie, offrendo informazioni, orientamento e supporto nell’accesso ai servizi sanitari del territorio”. Una definizione che, alla luce dei fatti, appare una stridente presa in giro.
Il 30 gennaio 2025, il Direttore Generale della ASL rassicurava le associazioni circa il “nessun rischio chiusura e il potenziamento dello Sportello”. Ma ad oggi, di potenziamento non c’è traccia. Al contrario, si assiste a una progressiva riduzione dei servizi, in un silenzio istituzionale inaccettabile.
Lo Sportello Malattie Rare non è un semplice front office: è un presidio essenziale, punto nevralgico della rete territoriale e ospedaliera per malattie rare in Abruzzo, al servizio di adulti e bambini. Non è accettabile che, nel 2025, un servizio così delicato venga lasciato alla precarietà organizzativa, alla discontinuità e al volontarismo.
Garantire in modo stabile la presenza di un medico e di un’infermiera specializzata non è una spesa, ma un investimento nella dignità, nella salute e nei diritti delle persone più fragili. Quanto costerà, in termini di complicanze, dolore e accessi ospedalieri evitabili, il mancato funzionamento del servizio?
Le associazioni chiedono con fermezza all’Assessore regionale alla Sanità Nicoletta Verì e al Presidente della Regione Abruzzo Marco Marsilio di intervenire con urgenza affinché lo Sportello Malattie Rare della ASL di Pescara non venga contratto nemmeno durante i mesi estivi, ma venga finalmente potenziato, riconoscendo in pieno i diritti delle persone affette da malattie rare.
Le malattie non vanno in ferie. Nemmeno i diritti.
Pescara, 27 giugno 2025
Associazione “Cromosoma della Felicità”
Roberta Palmieri
Insieme per Silvia SCN2A
Sonia Costantini
Associazione Carrozzine Determinate
Claudio Ferrante