L’Aquila. Appena uscito, il bando regionale pubblicato sul B.U.R.A, a favore dei familiari caregiver”, ovvero di coloro che assistono minori affetti da una malattia rara e in condizioni di disabilità gravissima. Con 200 mila euro ad essere soddisfatte potranno essere al massimo 20 famiglie. 
La dichiarazioni di Andrea Sciarretta, papà della piccola Noemi, bimba di 4 anni di Guardiagrele (Chieti) affetta dalla Atrofia muscolare spinale (Sma 1) e presidente della Onlus Progetto Noemi, che si batte da anni sul fronte dei diritti dei caregiver. “ Anche per il 2016 – commenta Sciarretta – c’è stata una timida risposta rivolta alle disabilità pediatriche gravissime, ma ci aspettavamo un incremento delle risorse, e soprattutto che il contributo rivolto alle famiglie non andasse a ribasso come avvenuto. Un paradosso, visto che il valore del lavoro di cura è costante di anno in anno, non assoggettabile a variazioni”. Del resto con il bando del 2015, erano stati erogati 120 mila euro su 200 mila disponibili, e il contributo annuale per ciascun beneficiario come detto è stato di 12 mila euro. Nel 2015 sono state dunque beneficiate appena 10 famiglie, e molte domande entrate nella parte alta della graduatoria, non sono state poi accettate, per motivi ancora non chiariti. Ci si attendeva dunque che gli 80 mila euro “avanzati”, sarebbero stati almeno quelli inseriti nel budget del’anno successivo.
Come del resto prevedeva il bando, dove è scritto a chiare lettere che “eventuali economie residue o eventualmente sopravvenute verranno riprogrammate con successivi deliberazioni di giunta regionale”. Ma questo non è accaduto. Termine ultimo per rispondere al bando il 9 dicembre, possono accedere al contributo economico esclusivamente “genitori conviventi, inoccupati o disoccupati, residenti in regione Abruzzo, nel cui nucleo familiare sono presenti soggetti in età pediatrica affetti da malattie rare, croniche, gravi e invalidanti, che necessitano di un elevata intensità assistenziale, di cure tempestive, intensive e continue”. Spetterà al Dipartimento per la salute il welfare della Regione Abruzzo, compilare la graduatoria, tenendo conto del reddito Isee. A quel punto 7mila euro saranno erogati subito, i restanti 3 mila euro a seguito di una “relazione semestrale da parte del servizio sociale del comune che ha in carico il minore, che attesti la permanenza dei requisiti che hanno dato luogo alla concessione dei contributi”. A imprimere una svolta alle politiche sociali a favore dei disabili in età pediatrica, a questo punto potrà essere la legge regionale sul caregiver, che potrebbe riconosce e definire con chiarezza la figura del “caregiver”, e mette in campo una serie di azioni di sostegno, tra cui anche qui un assegno economico per i familiari. Il progetto di legge arriverà in commissione per le ultime limature e modifiche. Ma anche qui la partita decisiva sarà quella del budget, che non potrà non essere inferiore, in base ai primi calcoli, ai 3 milioni di euro l’anno. “Confidiamo – spiega a tal proposito Sciaretta – che questa legge venga approvata al più presto e soprattutto che abbia adeguata copertura economica, perché potrebbe davvero risolvere gli enormi disagi di tante famiglie. Lo stesso Ministro Giuliano Poletti ha ricordato qui in Abruzzo che la civiltà di un paese si misura sull’attenzione che dedica al sociale”.
