Apro il frigo, lo spazio in basso a sinistra è vuoto e mi irrigidisco: ho finito il farmaco! “Devo muovermi, il 15 ho da fare la terapia!”.
Ho già la nausea al pensiero di quello che mi aspetta… ma andiamo per gradi, vi racconto meglio.
Sono Di., affetta da Sclerosi Multipla dal 2020 (simpatico regalo della pandemia), diagnosticata nel 2021 dopo svariati: “Stai esagerando“, “Sarà un’ernia o una contrattura“, “Questo è perché studi medicina e ti suggestioni“, “È nella tua testa, stai bene“, “Chi ti ha mandato a fare una risonanza solo per questi sintomi?” (radiologa infastidita).
Sono in terapia al Centro Sclerosi Multipla dell’Ospedale di Chieti: neurologa fantastica così come la maggior parte del personale, centro oberato di lavoro con poco personale che fatica a seguire tutti i pazienti.
Ma veniamo a noi, vi chiederete come mai della mia reazione di fronte al frigo. Mi spiego subito.
L’impegnativa per il mio farmaco la può fare solo lo specialista che mi ha in cura. Io sono di Avezzano e lei è a Chieti. Mi direte: ma nel 2026 le nostre Asl, con tutta la tecnologia di cui disponiamo, avranno trovato il modo di digitalizzare l’impegnativa e inviarla a me o alla farmacia ospedaliera di Avezzano, tipo tramite pec…
Ovviamente no!
In teoria ogni mese io dovrei fare un viaggio Avezzano – Chieti (andata e ritorno). L’impegnativa permette di prendere 2-3 confezioni, ma questo comporta comunque che ogni 2-3 mesi io debba fare questa trafila. Non è un’impresa per una persona “normale”… ma per un malato di sm?
Vi riporto le parole del dottor Pozzilli quando mi spiegò cosa fare con la mia malattia: “Evita lo stress come la peste! È lo stress che peggiora la sclerosi”. Il viaggio per Chieti per me è un grande stress. Ogni volta che vado torno che sono un flipper: formicolii e scariche elettriche ovunque, pruriti, bruciori, vescica fastidiosa, fatigue nei giorni successivi… E io sto “bene”! Io ci vedo e cammino. Ma chi non ha avuto la mia “fortuna”? Perché questo stress? Perché devo star male per un’impegnativa di un farmaco che probabilmente dovrò fare a vita?
Ma io sono testarda e cerco soluzioni. Con la farmacia ospedaliera di Avezzano credevo di aver trovato una soluzione ottimale che, soddisfatta, volevo mettere in atto: un corriere della farmacia di Avezzano sarebbe potuto andare a prendere l’agognato foglietto alla farmacia di Chieti (insieme ad altri farmaci). Con i tempi alla fine ci sto, è fatta! Contatto, con le “canoniche” difficoltà, il Centro di Chieti ma una risposta mi stronca l’entusiasmo: “Non si può! L’impegnativa non può girare. La puoi venire a prendere solo tu!”. Non so se ridere o piangere: nessuno mi ha mai chiesto un documento al ritiro e adesso fanno storie pure se faccio una delega scritta con la mia autorizzazione prendendomi la responsabilità?! Non me la prendo con il personale sanitario ovviamente, non è colpa loro. “È colpa del sistema, che ci vuoi fare?!”… l’avete pensato, vero? No, non mi torna: il Sistema sanitario nazionale è nato sui principi di universalità, uguaglianza ed equità, costituito affinché gli ultimi avessero gli stessi diritti dei primi, nato da un’idea di mutuo soccorso. A questo sistema io chiederei piuttosto scusa: scusa che abbiamo piegato il malato al sistema invece di costruire il sistema sul malato; che abbiamo reso tutto un’azienda che ha come obiettivo “far con profitto” e non “far bene le cose”; che ci siamo abituati alla mediocrità dei servizi e della loro gestione; che abbiamo soffocato i più deboli con burocrazia, mille ostacoli e file interminabili; che vogliamo prendere senza mai dare; che quegli ultimi per cui è nato sono tornati ultimi; che non siamo stati in grado di amministrarlo correttamente.
No, non ho scritto questa lettera per smascherare il colpevole o per lamentarmi, ve l’ho detto, io cerco soluzioni. Non mi do per vinta e vorrei che non vi deste per vinti anche voi.
Per questo vi chiedo: come possiamo aiutare a migliorare questo sistema? A chi amministra le nostre Asl e il nostro Sistema sanitario: aiutateci ad alleggerire queste regole burocratiche assurde che fanno star male chi già ci sta e appesantiscono voi. Aiutiamoci, con lo stesso spirito che ha portato a creare il Ssn, senza il quale, forse, non potrei neanche scrivervi oggi.
Se volete io ci sto per aiutarvi a trovare soluzioni, e non solo io, non per me, ma per tutti.
Con speranza.
Di.