L’Aquila. Lunedì 14 febbraio si celebra la Giornata Internazionale dell’Epilessia, un evento che, in più di 130 Paesi, promuove la consapevolezza della malattia, ed il riconoscimento dei problemi di coloro che ne sono affetti, delle loro famiglie e dei caregivers. Il Presidente dell’Associazione Epilessia, Tarcisio Levorato, dice: “È urgente una legge ad hoc che tuteli le persone con epilessia”. Il Professore Paolo Tinuper, Direttore del Programma Epilessia dell’IRCCS dell’Ospedale Bellaria, aggiunge: “Fondamentale una medicina di precisione. Chi legifera ascolti tanto la parte laica, quanto la parte medica”.
Si scrive “EpiLEXsia”, si legge Epi-LEX-Sia, affinché sia questo, il momento di una legge ad hoc sull’epilessia, come l’OMS richiede ormai da tempo. Su questo concetto si sviluppa la campagna mediatica che l’Associazione Epilessia lancia sul territorio nazionale, in occasione dell’Epilepsy Day, la Giornata Internazionale dell’Epilessia in programma il 14 febbraio. Un evento globale, che dal 2015, promuove la consapevolezza della malattia, in più di 130 Paesi, ogni anno, allo scopo di conoscere, riconoscere, ed evidenziare i problemi affrontati dalle persone con epilessia, dalle loro famiglie e dai caregivers.
Centrale, quest’anno, è l’esigenza di una nuova legge – al momento ancora solo proposta di legge all’interno dell’iter parlamentare – in grado di rispondere alla richiesta di nuovi farmaci, garantendone un accesso equo e contenendone gli effetti collaterali, e alle esigenze sanitarie e sociali delle persone con epilessia.
“Si avverte l’urgenza di una legge che possa tutelare tutte le persone con epilessia – afferma il Presidente dell’Associazione Epilessia, Tarcisio Levorato – e che possa contribuire alla lotta allo stigma della malattia, e di chi ne soffre. L’Epilepsy Day rappresenta un importante momento di confronto e di sensibilizzazione, ma è solo un punto di partenza: è necessario avviare un percorso sociale, di conoscenza dell’epilessia, e di riconoscimento dei diritti di tutti coloro che, direttamente o indirettamente, ne sono toccati”.
In questi anni la medicina ha compiuto importanti passi avanti, come spiega Paolo Tinuper, Professore Associato di Neurologia del Dipartimento di Scienze Biomediche e Neuromotorie dell’Università di Bologna, oltre che Direttore del Programma Epilessia dell’IRCCS dell’Ospedale Bellaria: “Dobbiamo rendere noto alle persone affette da epilessia, ai loro caregivers, e alla popolazione, in generale, che una grande parte dei casi di epilessia può essere risolta, grazie a nuove strategie. È necessario ricercare sempre di più una medicina di precisione, individuando, anche attraverso gli studi di genetica, terapie innovative, per curare alcune particolari forme di epilessia. Inoltre, sui pazienti in cui è possibile, l’intervento chirurgico porta a probabilità di guarigione nettamente maggiori, rispetto ai farmaci”. Anche per questo, è il momento di una legge ad hoc sulla epilessia. “Assolutamente sì. Il mio auspicio è che sia una legge che ascolti tanto la parte laica, quanto quella medica”, ribadisce il Professore Tinuper.
Oltre alle varie iniziative organizzate dalle diverse sedi, su tutto il territorio nazionale, l’Associazione Epilessia – presente anche in Abruzzo e Molise – ringrazia l’amministrazione comunale dell’Aquila, che dal 14 al 20 febbraio vedrà illuminarsi di viola la Fontana Luminosa, e quella di Ovindoli, che sia il 13 che il 14 febbraio, illuminerà la Torre medievale di Santa Jona, il Castello di San Potito, e gli Archi d’ingresso al centro storico, in piazza San Rocco. Il 14 febbraio, il Comune di Pescara illumina di viola la sua Torre Civica, quello di Lanciano, il Palazzo Comunale, a Rocca San Giovanni, invece, si illumina di viola il Vicolo del Portico. Anche l’amministrazione comunale di Fossacesia sostiene chi soffre di epilessia, dicendo NO allo stigma.
Il colore viola richiama l’attenzione sulla patologia neurologica grave più diffusa al mondo, per la quale ancora non c’è una cura, ma solo farmaci, che, nel 70% dei casi, permettono di controllare le crisi, ma che, nel restante 30%, non riescono ad indurre una risposta terapeutica efficace.
Nel pianeta sono 65 milioni le persone affette da epilessia, 6 milioni in Europa, circa 500mila in Italia. In Europa, ogni anno si registrano 400mila nuovi casi, circa 1 ogni minuto. In Italia, ogni giorno, si verificano 96 nuovi casi di epilessia, circa 35mila, ogni anno. Le persone con epilessia, la cui patologia non risponde alle terapie attuali, sono circa 150mila. I bambini e gli adolescenti, ai quali viene diagnosticata, ogni anno, l’epilessia, sono 100mila: 274 ogni giorno.